Le livre raconte les étapes brutales de l'évolution de la maladie qui prive peu à peu Thaïs de son autonomie, de la parole, de la vue, de l'ouïe et l' insupportable impuissance devant la souffrance de l'enfant.
S'ils ne déclarent pas la guerre à la maladie comme y invitait un film récent, l'histoire d'Anne-Dauphine et de Loïc Julliand témoigne d'un vrai combat spirituel qui les amène à essayer de vivre pleinement l'instant présent avec leur fille et les conduit à reconnaître l'Amour qu'elle leur donne. « Ajouter de la vie aux jours lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie », c'est la promesse qu'ils se font, pour elle.
Très soutenus par leurs proches, un réseau familial et amical bienveillant et efficace, au cours de ces mois où l'angoisse et l'épuisement pourraient l'emporter, ils apprennent à faire des choix délicats comme de décider d'une greffe de la moelle osseuse pour Azylis qui n'a que quelques semaines, ou d'administrer à Thaïs des traitements qui soulageront sa douleur, mais ne sont pas sans effets secondaires. Ces choix sont l'objet d'un discernement, fait « en âme et conscience ». Ils découvrent leur capacité à savourer des moments de joie ou de répit qui redonnent des forces : une soirée, une journée à deux, ou même une semaine en Sardaigne avec Gaspard et Azylis. La grande épreuve consiste à renoncer, d'abord à alimenter soi-même ses filles - donner à manger, c'est donner la vie - puis même, à imposer sa présence constante auprès de Thaïs en fin de vie comme l'y invite un docteur : « Laissez votre fille choisir » (…) Oui, le docteur a mille fois raison. Je ne peux pas tout contrôler, tout maîtriser . Ce n'est pas une forme d'abandon ou de désamour. Au contraire, c'est une de mes plus belles preuves d'amour. ».
Au-delà de l'adaptation constante que requièrent les paliers de la maladie, cette acceptation ne devient pas résignation mais accueil. C'est Thaïs elle-même, alors qu'elle semble démunie de tout moyen d'expression, qui le montre. «Thaïs ne subit pas sa maladie, elle vit sa vie. » Elle sait manifester son soulagement, sa gratitude et sa reconnaissance à ceux qui prennent soin d'elle. Dans une page forte et douce, Anne-Dauphine Julliand témoigne de ce que sa petite fille lui révèle de l'Amour une nuit de décembre.
Son livre est vraiment spirituel, pas seulement parce qu'il dit, avec des mots très simples, quelque chose d'une expérience spirituelle, ce qui est déjà beaucoup, mais parce qu'il permet au lecteur d'emprunter un peu de ce chemin, d'entrer dans ces dispositions pour vivre ce qui est donné à vivre, que nous soyons malades ou bien portants .
Natalie Héron